Pädiatrisches Palliativzentrum

Herzlich willkommen!

Ich freue mich, Sie auf den Seiten des Kinderpalliativteams begrüßen zu dürfen. Unser Team aus motivierten Ärztinnen, Ärzten und Kinderkrankenschwestern versorgt Kinder mit Lebenslimitierenden Erkrankungen. Hierzu zählen Kinder mit angeborenen Fehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen, Erkrankungen des Nervensystems, der Lunge, des Herzens und Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen. Wir bieten Ihnen verschiedene Leistungen an:

• Kontaktaufnahme, Kennenlernen und Beratung
• Brückenteam mit Unterstützung der Entlassung aus dem Krankenhaus
• Optimierung der Palliativtherapie
• Schmerzbehandlung
• Notfallversorgung 24h/Tag
• Voll- und Teilversorgung
• Koordination von Hilfen

Da Ärztinnen und Ärzte aus allen Bereichen der Kinderklinik  im Team aktiv mitarbeiten können wir auf Erfahrungen und Qualifikationen aus folgenden Fachrichtungen der Kinderheilkunde zurückgreifen:

• Nervenheilkunde (Pädiatrische Neurologie)
• Frühgeborenen- und Intensivmedizin (Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin)
• Herzerkrankungen (Pädiatrische Kardiologie)
• Krebserkrankungen (Pädiatrische Onkologie)
• Bluterkrankungen (Pädiatrische Hämatologie)
• Lungenerkrankungen (Pädiatrische Pneumologie, Mukoviszidose)
• Magen-Darm Erkrankungen, Kurzdarmsyndrom (Pädiatrische Gastroenterologie)

Gerne können Sie sich auf den folgenden Seiten über die Arbeit des Kinderpalliativteams Mittelhessen informieren. Für eine Terminabsprache erreichen Sie uns von 8:00 Uhr bis 16:30 Uhr unter 0641-985-43906.
Mit freundlichen Grüßen

Dr. med. Holger Hauch, Leiter des Teams
 

Einführung Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche

In Deutschland leben nach Schätzungen ca. 20.000 Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Genau Zahlen sind bisher nicht bekannt. Ein erheblicher Teil der Kinder und Jugendlichen wurden bisher in Krankenhäusern stationär versorgt.  Aufgrund nicht vorhandener Strukturen im ambulanten Bereich verstarb ein großer Teil der Patienten in Krankenhäusern. Ambulante palliativmedizinische Versorgung steht allen Kindern mit fortgeschrittenen Lebenslimitierenden Erkrankungen zu. Dabei handelt es sich um  Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen Kinder und Jugendliche vor Erreichen des späten Erwachsenenalters versterben.  In diese Gruppe fallen viele Kinder mit Krebserkrankungen, kardiovaskulären Erkrankungen, neurologischen und  neuromuskulären Erkrankungen sowie genetischen Erkrankungen.  Für diese Kinder besteht nun die Möglichkeit der spezialisierten  ambulanten  palliativen Versorgung (SAPV).

Was ist Spezialisierte Ambulante Palliative Versorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche?
SAPV für Kinder und Jugendliche bedeutet professionelle ärztliche und pflegerische Versorgung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen im häuslichen Umfeld. Das Ziel ist, Kindern und Jugendlichen und ihren Familie zu Hause die höchstmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. Diese wird individuell nach Bedarf des Kindes und der Familie ausgerichtet.  
Seit November 2014 steht  das Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen zur Verfügung. Durch unsere Arbeit sollen Krankenhausaufenthalte vermieden werden. Neben beratenden Gesprächen bieten wir mit dem niedergelassenen Kinderarzt eine Versorgung der Patienten an. Für alle von unserem Team betreuten Patienten stehen wir mit einer 24-Stunden Ruf- und Einsatzbereitschaft zur Verfügung. Unsere Versorgung kann für einen begrenzten Zeitraum,  z.B. zur Krisenintervention oder längerfristig zur Begleitung in Anspruch genommen werden.  Neben der ärztlichen Betreuung sind unsere Aufgaben die Koordinierung und Optimierung von Hilfsmitteln und Versorgung zu Hause, Beratung und Anleitung von spezieller Pflege, sowie Unterstützung  in der Krankheitsbewältigung und Trauerbegleitung.

Wir möchten Brücken schlagen zwischen der Krankenhausversorgung und dem häuslichen Umfeld und hilfreiche Wege gemeinsam gehen.
Das Team ist ein integrativer Bestandteil des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Univ.-Kinderklinik Gießen. Aus allen Bereichen haben sich Ärzte bereit erklärt, das Team zu unterstützen. So ist es möglich, entweder fachgebundenen Rat bei Kollegen einzuholen oder Patienten  auch gemeinsam zu betreuen.

Das Team besteht aus vier Kinderkrankenschwestern, und mehreren Ärzten.
 

Welche Gebiete werden versorgt?

Das primäre Versorgungsgebiet ist der Regierungsbezirk Gießen.
Dazu gehören folgende Landkreise:

• Landkreis Limburg Weilburg
• Lahn-Dill Kreis
• Landkreis Marburg-Biedenkopf
• Landkreis Gießen
• Vogelsbergkreis

Nicht in allen angrenzenden Gebieten ist aktuell eine Versorgung aller palliativ zu versorgenden Kinder möglich. So können auf Antrag und Genehmigung durch die Krankenkasse auch Gebiete angrenzender Bundesländer je nach Auslastung versorgt werden (Teile Südwestfalens und Rheinland Pfalz)
 

Was kostet die Versorgung?

Als gesetzlich Versicherte haben Sie kostenfreien Anspruch auf  eine SAPV Versorgung für Ihr Kind. Sollten Sie privat versichert sein, müsste die Kostenerstattung im Vorfeld besprochen werden. Hierbei sind wir Ihnen gerne behilflich.
 

Angebote des Palliative Care Teams:

1.)    Entlass-Organisation und Brückenteam:
Wenn bei einem Kind eine Erkrankung mit verkürzter Lebenserwartung im Krankenhaus festgestellt wird und nun die erste Entlassung geplant werden soll, kommt das SAPV Team gerne schon im Rahmen des stationären Aufenthaltes zum Patienten. Es wird geschaut, welche Dinge für zu Hause organisiert werden müssen. Dazu gehören ggf. ein ambulanter Kinderkrankenpflegedienst, ein ambulanter Kinderhospizdienst, Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln (Absaugpumpe, Monitor usw.) und evtl. bauliche Maßnahmen vor Ort. Je nachdem, wie sich die Situation zu Hause entwickelt, kann das SAPV Team auch die Versorgung pausieren oder beenden. Eine erneute Kontaktaufnahme ist jederzeit möglich.

2.)    Beratung:
Alle Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung können sich hinsichtlich der Versorgung beraten lassen. Hier wird überprüft, ob noch eine Verbesserung der Behandlung aus palliativmedizinischer Sicht möglich ist.

3.)    Krisenintervention:
Bei akuten medizinischen Problemen wie Atemnot, Schmerzen, Krampfanfällen usw. kann jederzeit mit dem Team Kontakt aufgenommen werden. Es besteht eine 24-stündige Ruf- und Einsatzbereitschaft für einen ärztlichen Mitarbeiter und eine Fachpflegekraft.

4.)    Voll- und Teilversorgung:
Wenn der Krankheitsprozess weit vorangeschritten is,t kann das Kind regelmäßig besucht werden. Dabei wird mehrfach in der Woche der Behandlungsplan überprüft und ggf. angepasst.

5.)    Terminalversorgung:
In der letzten Phase des Sterbeprozesses findet eine enge Betreuung statt, um ein würdevolles Sterben  ohne Schmerzen und andere Beschwerden im häuslichen Umfeld zu ermöglichen.
 

Spenden Sie für die Kinderpalliativversorgung!

Die Erstattung der Kosten für die Versorgung wird von den Krankenkassen gesichert. Dennoch benötigen die Patienten noch deutlich mehr Unterstützung, vor allem im Bereich psychologische Hilfe und Betreuung und Sozialberatung. So haben die Eltern aufgrund der extremen Belastungen keine Möglichkeit zu einem Psychologen in die Praxis zu gehen. Hinzu kommt, dass die gesamte Familie an der Situation leidet. Gesunde Geschwister kommen häufig zu kurz. Mit Zuwendungen aus Spenden wollen wir die Lebensqualität der ganzen betroffenen Familien verbessern.

Nähere Informationen und Bankdaten finden Sie unter:

https://www.palliativpro.de/ambulante-palliativ-teams/ambulantes-kinder-palliativ-team