Allgemeine Informationen für Ärzt*innen

Sehr geehrte Kollegin, sehr geehrter Kollege

In der Nachsorge von Patient*innen nach Organtransplantation ist die enge Zusammenarbeit zwischen Transplantationszentrum und Kinderärzt*in/Hausärzt*in bzw. den niedergelassenen Fachärzt*innen unverzichtbar.

Sie betreuen mit uns zusammen eine Patientin/einen Patienten nach Herztransplantation. Wir möchten Sie daher über unsere allgemeinen Empfehlungen in Kenntnis setzen. Dies soll Ihren Umgang mit der Patientin /dem Patienten erleichtern und die Zusammenarbeit optimieren. Es handelt sich um Zentrum-spezifische Angaben, die auf internationalen Leitlinien, aber auch auf Erfahrungen des Zentrums beruhen und sich möglicherweise im Einzelnen von Empfehlungen anderer Zentren unterscheiden.

• Die ersten 6 Monate nach HTx gelten als Quarantäne-Zeit. In dieser Zeit wird eine stärkere Immunsuppression durchgeführt, welche im Verlauf reduziert werden kann. Es besteht ein erhöhtes Risiko für Infektionen. Die Patient*innen werden in dieser Zeit häufig im Transplantationszentrum vorgestellt.
• Für die Vorstellungen in unserer Klinik benötigen wir eine Einweisung. Für Blutentnahmen und das Ausstellen von Rezepten benötigen wir eine Überweisung pro Quartal.

• Hygiene: 
  • Das Tragen von Mundschutz durch die Patientin /den Patienten wird in der Quarantäne-Zeit außerhalb des Wohnraums empfohlen. Sollte die Patientin / der Patient z.B. für eine ärztliche Untersuchung den Mundschutz ausziehen müssen, sollten die Kontaktpersonen einen Mundschutz tragen. Personen, die den Patienten zu Hause aufsuchen (Hausärzt*in, Physiotherapeut*in, Lehrer*in etc.) sollten einen Mundschutz tragen.
    Dies gilt nicht für die im Haus lebenden Familienangehörigen.
  • In der Quarantäne-Zeit empfehlen wir hausärztliche Untersuchungen vorzugsweise als Hausbesuch. Sollte dies nicht möglich sein, empfehlen wir einen Besuch als erste/r oder letzte/r Patient*in in der Praxis. Grundsätzlich sollte das Warten im Wartezimmer vermieden werden.
  • Beim Hausbesuch sollten Straßenkleidung und -schuhe draußen bzw. im Flur belassen werden.

• Immunsuppressiva:
  • Es ist sehr wichtig, dass Immunsuppressiva nicht nur regelmäßig, sondern auch nach festem zeitlichen Plan eingenommen werden. Die Patient*innen werden gebeten, für einen ausreichenden Vorrat der Medikamente zu Hause zu sorgen.
  • Beim Rezeptieren der Immunsuppressiva ist dringend darauf zu achten, dass nur Originalpräparate verschrieben werden. Reimportierte Medikamente und ein Wechsel zwischen Originalpräparaten und Generika sollten dringend vermieden werden, um eine Schwankung des Wirkspiegels zu vermeiden. Hierzu verwenden Sie bitte das  „aut idem” Kreuz und fügen Sie neben den Namen des Präparates den Zusatz „Original” und den Namen des entsprechenden Herstellers ein.
  • Viele Medikamente zeigen Interaktionen mit Immunsuppressiva und führen zu Schwankungen des Wirkspiegels. Dies gilt insbesondere für einige der häufig eingesetzten ”Makrolid-Antibiotika”. Dies gilt auch für pflanzliche Präparate wie z.B. Johanniskraut. Wir bitten daher dies dringend zu beachten und auch gerne mit uns Rücksprache zu halten.

• Blutentnahmen und sonstige Untersuchungen:
  • Die Patient*innen werden in der Quarantäne-Zeit regelmäßig in unserem Zentrum vorgestellt, nach Entlassung aus der stationären Behandlung zunächst 1-2 mal wöchentlich. Der Abstand wird nach und nach auf maximal alle 3-4 Monate verlängert. In der Regel erfolgen alle kardialen Untersuchungen, einschließlich einer vollständigen Blutentnahme, in unserem Zentrum. Gelegentlich wird im Intervall eine zusätzliche Blutentnahme notwendig. Meist handelt es sich um Bestimmung des Medikamentenspiegels bzw. Bestimmung des CMV-oder EBV-Genoms mittels PCR. In unserem Labor wird für die Bestimmung der Medikamentenspiegel ein EDTA-Röhrchen und für Virusgenomuntersuchungen ein Serum-Röhrchen benötigt. Sie können die Untersuchung gerne in einem Labor Ihres Vertrauens durchführen lassen und uns die Befunde mitteilen (gerne per Fax oder e-mail). Es ist ebenso möglich, uns  die Blutröhrchen, sachgemäß verpackt, mit einer Überweisung für Kinderkardiologie an die unten angegebene Kontaktadresse zuzuschicken. Wir würden die Untersuchung dann bei uns veranlassen. Das Ergebnis wird, um Zeitverzögerung zu vermeiden, unsererseits mit der Familie direkt besprochen und die Therapie veranlasst.
  • Wir bitten um Nachsicht, wenn wir Sie nicht über jeden Kontakt mit der Patientin / dem Patienten und der Familie gesondert informieren. Dies würde unsere personellen Kapazitäten übersteigen. Falls Sie dennoch eine Rückmeldung wünschen, vermerken Sie dies bitte gesondert.
  • Bei infektiösen Erkrankungen, ebenso für Vorsorgeuntersuchungen und Impfungen sollten sich die Transplantierten primär an Sie wenden. Wir empfehlen bei fieberhaften Erkrankungen und geringstem Verdacht auf eine bakterielle Genese eine großzügige Blutuntersuchung, ebenso mikrobiologische Untersuchungen und ggf. Veranlassung einer antibiotischen Behandlung. Erneut weisen wir auf Wechselwirkungen der Medikamente hin und bitten dies zu beachten. Falls Sie eine Kontrolle unsererseits wünschen bzw. eine Rücksprache benötigen, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
     
• Impfungen:
  Grundsätzlich werden Todimpfungen bei Herztransplantierten Patient*innen empfohlen. Die Impfantwort fällt jedoch unterschiedlich aus. Es ist somit möglich, dass eine mehrfache Boosterimpfung notwendig ist, oder dass der Patient / die Patientin trotz Impfung erkrankt. Impfungen sind in der Quarantäne-Zeit nicht erlaubt. Familienmitglieder sollten in dieser Zeit keine Lebendimpfungen erhalten. Nach Ende der Quarantäne-Zeit können beim transplantierten Personen Todimpfungen gemäß den Empfehlungen der ständigen Impfkommission (STIKO) durchgeführt werden. Ebenso können Familienmitglieder die regulären Impfungen (Lebend- wie Todimpfungen) erhalten. Lebendimpfungen bleiben transplantierten Menschen ein Leben lang untersagt.
   
• Ernährung:
  In der Quarantäne-Zeit gilt, Fisch-, Fleisch- und Eiprodukte nur in vollständig gegarter Form, Milchprodukte nur pasteurisiert und Obst und Gemüse nur geschält oder gekocht zu sich zu nehmen. Nach der Quarantäne-Zeit ist der Verzehr von Obst- und Gemüse auch in nicht geschälter oder gekochter Form möglich, sofern diese gründlich gereinigt werden. Lose Nüsse (z.B. Studentenfutter) sollten nicht verzehrt werden, in eingearbeiteter Form, z.B. in Kuchen oder Schokolade, sind sie unbedenklich. Grapefruit und Sternfrucht sollte aufgrund der Interaktion mit Immunsuppressiva dringend in jeder Form gemieden werden.
   
• Schule:
  In der Quarantäne-Zeit sollte die schulpflichtige Patientin / der schulpflichtige Patient Hausunterricht erhalten. Der Antrag wird bei der zuständigen Schule bereits vor Entlassung aus dem Krankenhaus gestellt. Nach Ende der Quarantäne-Zeit ist ein regulärer Schul- bzw. Kindergartenbesuch möglich.
   
• Krankengymnastik, ggf. Frühförderung und Ergotherapie:
  werden dringend empfohlen und sollten je nach Bedarf in den ersten 6 Monaten nach HTX zu Hause und nach Ende der Quarantäne-Zeit in der entsprechenden Einrichtung erfolgen.
   
• Haustiere und Pflanzen:
  Haustiere sind in der Quarantäne-Zeit nicht erwünscht. Nach Ende der Quarantäne-Zeit ist das Halten von Hunden unbedenklich, sofern das Tier ordnungsgemäß geimpft und tierärztlich untersucht wird. Von dem Halten von Katzen und Vögeln sowie Fischen im Aquarium im Wohnraum wird abgeraten. Zimmerpflanzen mit Blumenerde sind unerwünscht.
   
• Reha:
  Wir empfehlen eine Reha-Maßnahme nach Ende der Quarantäne-Zeit. Sinnvoll ist in den meisten Fällen eine Familien-orientierte Reha. Gelegentlich werden je nach Bedarf Reha-Maßnahmen zu einem früheren Zeitpunkt empfohlen.

Für Rückfragen wenden Sie sich bitte an unsere HTx-Ambulanz. Wir freuen uns auf eine intensive Zusammenarbeit und stehen Ihnen gerne mit Rat und Tat zur Verfügung.

Dr. Susanne Skrzypek
Oberärztin, HTx-Ambulanz

Kontaktdaten: 

Kinderherzzentrum Gießen, HTX-Ambulanz
Feulgenstr. 12
35385 Gießen
Tel: 0641-985 56510 (HTX-Sekretariat) bzw. 0641-985 43400 (Zentrale)
Fax: 0641-985 43329